Moi, l'enfant autiste - Judy et Sean Barron

De nouveau un reportage qui donne envie de creuser la réflexion... Le petit Meïssan qui a besoin qu'on vienne jouer avec lui... Ma soif d'en savoir davantage sur l'autisme, cette "maladie" si peu connue.

« Mon fils m’était étranger, après quatre ans de vie commune ». Ces paroles implacables sont celles d’une mère, Judy Barron, dont le fils est autiste. Elle n’a jamais lâché les amarres et partage son quotidien, 25 ans après, dû à cette maladie dont on sait si peu de choses, accompagnée de Sean qui relate la prison intérieure qu’il a vécue. A deux voix, ils content leur rage de vaincre cet univers si particulier, ardu et chaotique, dans lequel l’enfant s’était enfermé malgré lui. Une coquille sécurisante.

Sean est le premier enfant de Judy et Ron Barron. Après avoir longtemps patienté avant de savoir de quoi retournaient les conduites incompréhensibles et difficilement maîtrisables du petit garçon, un nom est enfin mis sur la cause du mal : l’autisme. Sean a 4 ans (en 1965). Malgré les propos des spécialistes qualifiant cette maladie comme un « mal sans espoir » et face à ses attitudes déconcertantes, ses parents n’ont jamais cessé de croire en lui, avançant à l’aveuglette pour gagner un jour la partie, ne cessant de le réconforter et de l’aimer.

Sean est un petit garçon sans défense, prisonnier de ses obsessions. Il n’empile pas les cubes destinés à bâtir des tours. Imperturbable, il les fait tomber du haut d’une table, ricane et réitère l’opération. Il gratte le tapis avec ses doigts. Joue avec les interrupteurs. S’amuse à lancer des objets dans les arbres, à en coincer d’autres dans le convecteur. N’est réceptif ni au coloriage, ni à la lecture, et n’éprouve aucune compassion ni chaleur à l’égard de quoi que ce soit. Ses désirs le rendent sourd aux paroles, et ses propres rituels l’apaisent, tandis que tout changement représente alors une menace.

Imprévisible et accaparé par ses idées fixes, livré à des jeux répétitifs qu’il invente, Sean n’obéit pas. Il se passionne pour les chaînes, les impasses, numéros de bus, et attrape la phobie des virages à gauche. Il fuit le regard, ignore ses parents et les conventions sociales. Doit-on y voir là un conflit de volonté ou une façon de s’affirmer ? La question est légitime.

Sean se sent en sécurité dans un monde dont il est le maître mais pas avec autrui et n’imagine pas les conséquences de ses actes. Ses parents essaient de le discipliner de façon constructive, toutefois il est impossible de le libérer de la frénésie qui le gouverne. Ses obsessions sont si fortes qu’il se sent invincible, protégeant l’être qui est en lui et qui désire tant sortir. Tout, pour lui, est une lutte. Toutes ces choses que font les autres sans même y penser.

Lorsqu’il commence à parler, Sean prononce les mots davantage pour le son que pour le sens. Plus il grandit, plus il a conscience d’être différent. Se conçoit comme anormal, retardé, inférieur. A l’école, il ne sait pas à qui faire confiance, devient un souffre-douleur. Tout l’isole alors qu’il voudrait être accepté. Ses parents, dans la tourmente et si souvent pris pour la cause du problème, subissent sans comprendre, passant de l’état de rage à la frustration, la culpabilité, la déception, l’impuissance face à un petit être – si familier et pourtant inconnu - à qui on ne peut en vouloir.

Au fil des années, Sean apprend à aller vers les autres, à les comprendre, et s’enhardit. A son rythme, il évolue dans les rapports sociaux, acquiert le sens de l’humour. Il obtient le permis, prend des décisions seul, travaille et se rend compte avoir été victime d’une maladie et non pas d’avoir été un individu détestable. « L’être enfoui en moi fait surface » constate-t-il. Voici venue la renaissance. La libération de multiples souffrances.

Même si l’autisme ne semble pas disparaître complètement, ce témoignage est la preuve qu’il peut considérablement s’amenuiser. Même si le débat concernant son origine (biologique/psychologique) subsiste. Même s’il n’y a aucun consensus sur le traitement et les causes de cette maladie qui reste non pas un dérèglement infantile, mais un dérèglement du développement.