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08 octobre 2012

Moi, l'enfant autiste - Judy et Sean Barron

De nouveau un reportage qui donne envie de creuser la réflexion... Le petit Meïssan qui a besoin qu'on vienne jouer avec lui... Ma soif d'en savoir davantage sur l'autisme, cette "maladie" si peu connue.

« Mon fils m’était étranger, après quatre ans de vie commune ». Ces paroles implacables sont celles d’une mère, Judy Barron, dont le fils est autiste. Elle n’a jamais lâché les amarres et partage son quotidien, 25 ans après, dû à cette maladie dont on sait si peu de choses, accompagnée de Sean qui relate la prison intérieure qu’il a vécue. A deux voix, ils content leur rage de vaincre cet univers si particulier, ardu et chaotique, dans lequel l’enfant s’était enfermé malgré lui. Une coquille sécurisante.

Sean est le premier enfant de Judy et Ron Barron. Après avoir longtemps patienté avant de savoir de quoi retournaient les conduites incompréhensibles et difficilement maîtrisables du petit garçon, un nom est enfin mis sur la cause du mal : l’autisme. Sean a 4 ans (en 1965). Malgré les propos des spécialistes qualifiant cette maladie comme un « mal sans espoir » et face à ses attitudes déconcertantes, ses parents n’ont jamais cessé de croire en lui, avançant à l’aveuglette pour gagner un jour la partie, ne cessant de le réconforter et de l’aimer.

Sean est un petit garçon sans défense, prisonnier de ses obsessions. Il n’empile pas les cubes destinés à bâtir des tours. Imperturbable, il les fait tomber du haut d’une table, ricane et réitère l’opération. Il gratte le tapis avec ses doigts. Joue avec les interrupteurs. S’amuse à lancer des objets dans les arbres, à en coincer d’autres dans le convecteur. N’est réceptif ni au coloriage, ni à la lecture, et n’éprouve aucune compassion ni chaleur à l’égard de quoi que ce soit. Ses désirs le rendent sourd aux paroles, et ses propres rituels l’apaisent, tandis que tout changement représente alors une menace.

Imprévisible et accaparé par ses idées fixes, livré à des jeux répétitifs qu’il invente, Sean n’obéit pas. Il se passionne pour les chaînes, les impasses, numéros de bus, et attrape la phobie des virages à gauche. Il fuit le regard, ignore ses parents et les conventions sociales. Doit-on y voir là un conflit de volonté ou une façon de s’affirmer ? La question est légitime.

Sean se sent en sécurité dans un monde dont il est le maître mais pas avec autrui et n’imagine pas les conséquences de ses actes. Ses parents essaient de le discipliner de façon constructive, toutefois il est impossible de le libérer de la frénésie qui le gouverne. Ses obsessions sont si fortes qu’il se sent invincible, protégeant l’être qui est en lui et qui désire tant sortir. Tout, pour lui, est une lutte. Toutes ces choses que font les autres sans même y penser.

Lorsqu’il commence à parler, Sean prononce les mots davantage pour le son que pour le sens. Plus il grandit, plus il a conscience d’être différent. Se conçoit comme anormal, retardé, inférieur. A l’école, il ne sait pas à qui faire confiance, devient un souffre-douleur. Tout l’isole alors qu’il voudrait être accepté. Ses parents, dans la tourmente et si souvent pris pour la cause du problème, subissent sans comprendre, passant de l’état de rage à la frustration, la culpabilité, la déception, l’impuissance face à un petit être – si familier et pourtant inconnu - à qui on ne peut en vouloir.

Au fil des années, Sean apprend à aller vers les autres, à les comprendre, et s’enhardit. A son rythme, il évolue dans les rapports sociaux, acquiert le sens de l’humour. Il obtient le permis, prend des décisions seul, travaille et se rend compte avoir été victime d’une maladie et non pas d’avoir été un individu détestable. « L’être enfoui en moi fait surface » constate-t-il. Voici venue la renaissance. La libération de multiples souffrances.

Même si l’autisme ne semble pas disparaître complètement, ce témoignage est la preuve qu’il peut considérablement s’amenuiser. Même si le débat concernant son origine (biologique/psychologique) subsiste. Même s’il n’y a aucun consensus sur le traitement et les causes de cette maladie qui reste non pas un dérèglement infantile, mais un dérèglement du développement.

 

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01 juillet 2012

Les papas du dimanche - François d'Epenoux

papas

Il est des moments où l'on a juste envie de lire. Au détour d'un point presse, une couverture de bouquin vous attire... La boulimie de lecture remonte à la surface, et il suffit de quelques secondes pour faire connaissance avec le résumé. Allez, emballé c'est pesé, on prend. Bien ou pas bien, on verra bien, à première vue le tout semble accrocheur. Bingo, voici un roman qui m'est allé droit au coeur.

Le 5e ouvrage de François d'Epenoux dépeint un sujet de société, un drame contemporain : la situation des papas divorcés. Le divorce vu côté père, sans cliché, ce n'est pas si courant. La nostalgie d'un temps révolu, l'apprentissage (et l'acceptation) d'une vie différente, à Suresnes. Voyons voir...

Le narrateur (dont ne connaît ni le prénom, ni le métier, ni les passions, mais ce n'est pas ce qui nous importe), quadragénaire en bonne santé, a la garde de ses enfants un week-end sur deux, et la moitié des vacances. Il parle en son nom, utilisant le "Je" qui fait que l'on se sent proche de lui.

"Bienvenue à Dimanche-Land".

Rabrouée, la vie sereine et ordonnée du couple et des 3 enfants vivant sous le même toit. La femme est partie avec le meilleur ami. Anéanti, notre papa cherche à se reconstruire, sans jamais perdre pied, malgré toute l'amertume ressentie. Il faut dépasser la colère, la rancune, ne pas adopter une gaieté triste face à la romance révolue de "Petit Ours Brun et Boucle d'Or". Ne rien laisser transparaître, surtout pas devant les enfants. Plein de bonne volonté, un peu maladroit, ce papa "à temps partiel", "qui improvise" et se dit modestement "amateur", fait ses armes. Il s'agit là d'un père "qui rame, qui rit et qui pleure", nous prévient l'auteur sur la 4e de couverture. Il est surtout bourré d'énergie et plein d'entrain devant un bonheur si fragile et éphémère. Chapeau.

Le défi à relever ? Faire un maximum de choses en un minimum de temps - du petit déjeuner à la douloureuse séparation du dimanche soir - à savoir : éduquer ses enfants (au travers d'une "pédagogie accélérée"), les voir grandir, leur transmettre les bonnes valeurs, amasser le maximum de fous rires et de moments heureux. Accumuler les anecdotes. Goûter chaque minute la présence de son "grand" et de ses deux "chipies". Donner de l'amour, en recevoir.

Il fait du mieux qu'il peut, ce papa, face au temps qui est compté, qui fait la course le week-end et se fait long les 12 jours suivants. Il faut gérer les repas, les devoirs, les sorties, le bain, les chamailleries, l'achat et la décoration du sapin de Noël... et constamment garder la tête haute, faire semblant d'assurer, même si le spectre du retour chez la maman rôde, parce qu'un papa, c'est bien connu, "c'est puissant". Quand vient le moment des au-revoir, l'étau se resserre... notre "héros" redevient un papa solitaire... "un papa blessé qui cicatrice mal". Parce qu'il n'y a pas que les midinettes qui pleurent...

Beaucoup d'ironie et de tendresse dans ce livre, de la complicité, entre un père et ses trois petits monstres avec qui il tente d'estomper la distance. Un roman très touchant, qui prend aux tripes, via une écriture fluide et vraie, emplie de pudeur.

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Les contes tibétains du karma : le prince et les histoires du cadavre - Tenzin Wangmo

contes

Les contes tibétains du karma, de Tenzin Wangmo, rencontrée à l'occasion d'un reportage à la médiathèque de Valenciennes où elle partageait les histoires du prince et du cadavre : un témoignage vivant. 

Bien plus qu'un récit, ces contes représentent clairement la transmission d'une culture et d'une spiritualité, d'un message à portée bouddhiste, qui lui ont été communiquées par ses ancêtres, notamme...nt son père qui travaillait au gouvernement du Tibet, un pays qui est le sien mais que Tenzin Wangmo a connu à l'âge de 20 ans, la première fois qu'elle voit le Lhassa. "Nous sommes des denrées rares errant dans la nature, nous serons bientôt empaillés dans un musée" s'exclame-t-elle, cela traduisant bien le malaise du Tibet, une identité humaine et culturelle en voie de disparition sous la pression chinoise.

Deutche Sangpo, le prince, celui qui savoure le bien-être, se met martel en tête : il veut devenir le plus grand magicien du Tibet. Pour atteindre son but, il ment, vole, mendie, joue le malade, se fait recueillir par les 7 frères magiciens dans la montagne afin de percer leurs secrets et leur extorquer leur savoir. Tel un espion, il épie paroles et gestes. Un conte sur le désir obsessionnel et la négativité que cela peut entraîner. Il y a dans ce livre - riche d'enseignements - beaucoup de symbolique et de justice. Finalement, on ne récolte que ce que l'on sème... Puisqu'une victoire volée ne peut procurer un vrai bonheur.

"Ce que nous disons, faisons, pensons, laisse une empreinte karmique" comme l'indique Tenzin Wangmo. Faire du mal aux autres est précisément se faire du mal à soi-même, tout comme faire du bien aux autres fait du bien à soi-même. Maîtriser son esprit, partir en quête d'une paix intérieure, c'est là-même l'enseignement du bouddha.

Une invitation à lâcher prise, à faire
le vide autour de soi, et surtout, à rester humain.

Posté par actulitterature à 14:50 - Commentaires [0] - Permalien [#]